BANjALUKA – Jedan poziv na broj 1415 može značiti lakši dan za Dejanu Radić (21) iz Teslića, djevojku koja se od najranijeg djetinjstva bori sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), teškom i rijetkom bolesti koja postepeno oduzima snagu mišića i mijenja tok čitavog života.
Spinalna mišićna atrofija je rijetka bolest koja pogađa središnji živčani sistem i periferna tkiva, samim tim, pogađa trup, nadlaktice i noge, ali i do ozbiljnih problema sa disanjem i kretanjem.
Dejani je dijagnoza postavljena još sa 14 mjeseci, a od tada do danas njen život, kao i život njene porodice, obilježen je svakodnevnom borbom, odricanjem i neizvjesnošću.
Pomagala
Kako bi pomogli u prikupljanju sredstava potrebnih za njeno dalje liječenje, izradu ortopedskih pomagala, specijalnog midera i ortoza, kao i za put i preglede u Hrvatskoj, Savez za rijetke bolesti Republike Srpske porkenuo je humanitarni broj 1415 koji je aktivan od danas.
Pozivom na ovaj broj građani doniraju 1 KM i mogu dati doprinos da se Dejani obezbijede pomagala koja su joj neophodna za svakodnevno funkcionisanje.
Terapija
Majka Milanka Radić ističe da je SMA teška i progresivna bolest koja ne pogađa samo tijelo već utiče na gotovo sve aspekte svakodnevnog života porodice.
– Iako terapija Risdiplam, koju joj obezbjeđuje Fond zdravstvenog osiguranja Srpske, usporava progresiju bolesti i Dejani daje dodatnu šansu za kvalitetniji život. Svaki dan donosi nove izazove – priča majka Milanka.
Dodaje da je njena kćerka Dejana jedina odrasla osoba u Republici Srpskoj koja prima ovu terapiju.
Uz kćerku 24 sata
Kako je rekla, ona je uz kćerku 24 časa dnevno već 21 godinu, a njen život kao i život mlađe kćerke, u potpunosti je prilagođen Dejaninim potrebama, terapijama i svakodnevnoj borbi da joj bude što lakše.
– Roditelj sam njegovatelj. Nažalost, nemam adekvatnu zamjenu koja bi mogla da preuzme brigu o njoj. Dejana je trahetomisana i na respiratoru 24/7 – navela je Radićeva.
Situaciju dodatno otežava teška deformacija kičme i izražena osteoporoza, koja ugrožava Dejanin položaj, disanje, sjedenje, boravak u kolicima i svakodnevno funkcionisanje.
– U Republici Srpskoj trenutno nema adekvatnog rješenja za izradu potrebnih ortopedskih pomagala – prije svega specijalnog midera, ortoza i drugih individualno prilagođenih pomagala prilagođena upravo njenom stanju – dodaje majka Milanka.
Najveća želja
Kako kaže, njihova najveća želja nije ništa veliko ni nedostižno.
– Želimo da Dejani obezbijedimo ono što joj je potrebno da joj bude lakše, sigurnije i dostojanstvenije u životu – zaključila je Milanka.
SMA
Spinalna mišićna atrofija uzrokovana je neispravnim genom SMN1 koji je odgovoran za stvaranje proteina neophodnog za zdrave motorne neurone. Postoje četiri tipa stanja oboljenja. Prvi tip pojavljuje se pri rođenju ili urzo nakon toga, a djeca koja boluju od ovog tipa ne mogu da sjede uspravno i imaju kašnjenje u razvoju. Tip dva postaje vidljiv između šeste i 12. sedmice starosti, a osobe koje boluju od ovog tipa mogu da sjede, ali im je potrebna pomoć i ne mogu stajati ili hodati bez pomoći. Spinalna mišićna atrofija tip tri razvija se između druge i 17.godine života i nosi nemogućnost trčanja ili penjanja uz stepenice. Simptomi su manje ozbiljni kod tipa četiri SMA, koji se najčešće javlja kod odraslih između 30. i 50. godine života. Izazovi sa kojima se sretnu stariji mogu biti teški i ugroziti njihovo zdravlje – polako odumiranje mišića, smanjena sposobnost pomicanja donjih udova.
Podrška
Podrška drugih roditelja, ali i Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, ističe Milanka Radić , pokazala se neizmjerno važnom.
– To su ljudi koji najbolje razumiju kroz šta prolazimo – emotivno i životno. Razmjena iskustava, savjeti, razumijevanje i međusobna podrška mnogo znače kada svakodnevno živite jedan ovako zahtjevan život – navodi Milanka i dodaje da im je Savez kroz sve ove godine bio važan oslonac, glas i podrška.
Broj računa
Sredstva je moguće donirati i posredstvom računa Saveza u Adiko banci 5520002193150857 za uplate u KM valuti, a za uplate iz inostranstva račun je IBAN broj BA39 5520002193155125, SVIFT kod HAABBA2B sa naznakom za Dejanu Radić.
