Osmogodišnji Jakov Stojanović iz Kragujevca postao je simbol nesebične ljubavi i borbe za svoju mlađu sestru Janju koja boluje od rijetkog genetskog poremećaja. On je prošle nedjelje, pet dana pješačio iz rodnog grada sve do Beograda, kako bi sakupio bar dio novca za njeno liječenje.
Uspio je da prikupi 24.000 evra, ali porodici je potrebno još 26.000 evra za treću dozu eksperimentalnog lijeka.
Jakov je, uz podršku roditelja i dobrih ljudi, prešao 120 kilometara kako bi skrenuo pažnju javnosti na sestrinu borbu.
– Jakov je sve to super podnio, jedan dan je imao sunčanicu, ali je srećan što je pomogao sestri. Prikupili smo 24.000 evra, što je velika suma, ali još uvijek nedovoljna – rekla je njegova majka Tamara.
Medicinsko čudo
Janja nije obična djevojčica. Janja je medicinsko čudo, borac koji se u koštac uhvatio sa smrtonosnom mutacijom gena. Jedina je osoba u Evropi sa promjenom u genu koja za posljedicu uglavnom ima fatalni ishod. Iako se suočava sa rijetkim Žubertovim sindromom i brojnim zdravstvenim izazovima, Janja svakodnevno dokazuje da je borac.
Njena priča nije samo priča o bolesti, već i o nevjerovatnoj snazi, ljubavi i podršci porodice. Janja je primjer kako medicina i ljudska volja mogu pomjeriti granice. Djeca sa njenom dijagnozom retko dožive peti rođendan, ali Janja je već napunila sedam godina.
Žubertov sindrom je redak genetski poremećaj koji uzrokuje nerazvijenost malog mozga i moždanog stabla. Kod Janje je dijagnostikovan nakon magnetne rezonance 2019. godine.
Spas u trećoj dozi eksperimentalnog lijeka
Pored toga, genetska analiza otkrila je smrtonosnu mutaciju gena povezanu sa bubrezima i jetrom, što dodatno komplikuje njeno stanje.
– Janjino stanje je sada stabilno, ali preko noći može doći do pogoršanja. Zato je veoma važno da pratimo enzime u njenom organizmu, jer su oni jedini pokazatelji promene njenog stanja. Pri svakoj promjeni, i najmanjoj, alarmiramo ljekare – izjavila je Janjina majka Tamara za Blic.
Bez treće doze lijeka koji prima u Njemačkoj, njene šanse za oporavak su minimalne.
Porodica Stojanović se nada da će u narednih mjesec dana uspjeti da prikupi preostali novac.
– Čim sakupimo kompletnu sumu, pakujemo se i krećemo! – poručuje Tamara.
